Pilnie potrzebna pomoc dla Cichego Aniołka! Ninka to prawdopodobnie jedna z niewielu dziewczynek, którą mogła dopaść okropna choroba pod nazwą zespół retta. Dotyka ona głównie płeć żeńską. Jest nieuleczalną chorobą, która zabiera dziewczynkom możność do prawidłowego funkcjonowania. Pisze „prawdopodobnie”, bo właśnie w tym problem. Potrzebujemy wsparcia w uzbieraniu środków na badania szczegółowe, które potwierdzą tę właśnie chorobę. Niestety badania, które refunduje NFZ nie są na tyle dokładne, abyśmy wiedzieli na 100% co jest naszemu dziecku. Ninka urodziła się jako zdrowa, dobrze funkcjonująca dziewczynka. W 6 miesiącu życia zaczęliśmy dostrzegać w jej zachowaniu drobne ustępstwa, które lekarz rodzinny bagatelizował, twierdząc „ma jeszcze czas”. Próbowaliśmy więc dociec sami, co dolega naszemu dziecku. Zaczęły się kosztowne rehabilitacje, które do dziś pochłaniają sporą cześć naszego budżetu. Dzięki naszej fizjoterapeutce zaczęliśmy zbliżać się do wyjaśnienia zachowań naszej Ninki. Jednak zderzyliśmy się ze ścianą odbierając wyniki badania przeprowadzonego w ramach narodowego funduszu zdrowia, na wynikach którego czytaliśmy „skuteczność przeprowadzonego badania nie jest w stanie potwierdzić ww zespołu”. Obecnie nie ma lekarstwa na zespół Retta. Ale my się nie poddajemy, będziemy walczyć. O rozpoznanie choroby, o pomoc w złagodzeniu objawów zespołu Retta oraz o szczęście naszego dziecka. Link do bazarku: https://www.facebook.com/groups/3591918754180568/?ref=share Link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/nina-strzebinska Rodzice Ninki
Autor postu
